Das Kinder Palliative Care Team (KinderPaCT) hat bisher 156 Familien bei der Betreuung ihrer schwer und unheilbar kranken Kinder unterstützt. KinderPaCT bietet als Kooperation der Charité – Universitätsmedizin Berlin und der Björn Schulz Stiftung sowohl ein ambulantes als auch ein stationäres palliatives Versorgungsangebot. Damit ist die Kooperation bundesweit einmalig und in Berlin werden die Behandlungskosten vollständig von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.
»Wenn ein Kind unheilbar krank ist, braucht die ganze Familie eine umfassende medizinische und psychosoziale Beratung und Versorgung. In dieser Ausnahmesituation entscheidet die Familie dann gemeinsam mit den Experten, ob eine Betreuung zu Hause oder in einem stationären Kinderhospiz für den Patienten geeigneter ist«, erklärt Dr. Tobias Reindl von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie, der das Projekt von Charité-Seite betreut.
Der Ansatz der Palliativmedizin ist ganzheitlich: Über die körperlichen Bedürfnisse hinaus werden auch die psychischen, sozialen und seelsorgerischen Bedürfnisse der Kinder und ihrer Familien berücksichtigt. Ziel ist es, Lebensqualität und Selbstbestimmung der schwerstkranken Kinder und Jugendlichen zu erhalten, zu fördern und zu verbessern. Für diese komplexen Aufgaben braucht es ein multiprofessionelles Team: KinderPaCT besteht aus Kinderärzten mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, Kinderkrankenpflegekräften mit einer Palliative Care Weiterbildung und psychosozialen Beratern. Es steht den Familien rund um die Uhr zur Verfügung und arbeitet eng mit niedergelassenen Kinderärzten, Pflegediensten und Kliniken sowie ambulanten und stationären Kinderhospizen zusammen.
Allein in Deutschland sterben jährlich rund 3.000 Kinder und Jugendliche an einer unheilbaren Erkrankung. »Mit der Palliativbetreuung geben wir den Familien die Sicherheit, sie jederzeit in kritischen Situationen zu unterstützen. So trauen sich die Eltern auch eher zu, ihr schwer krankes Kind in gesundheitlichen Krisen und im Sterben zu Hause zu begleiten«, betont Dr. Kerstin Lieber, Kinder-Palliativmedizinerin im Sonnenhof.
Seit April 2013 hat KinderPaCT einen Versorgungsvertrag für die Spezialisierte Ambulante Palliativ Versorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) mit den gesetzlichen Krankenkassen im Land Berlin. Bis Ende 2014 konnte das Team 156 Patienten betreuen, 115 von ihnen in der häuslichen Umgebung und 32 im stationären Kinderhospiz Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung. 19 Kinder und Jugendliche nutzten beide Versorgungsangebote. Die Hälfte der betreuten Kinder war im Alter von 0 bis 6 Jahren.